Ousmane y su padre

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  Ousmane y padres reserva

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  Familia de Ousmane

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  Familia Ousmane

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  Hermanos Ousmane

  Hermana Ousmane

  De verde

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  De blanco

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  Ousmane pintando

  Ousmane amiguitos

  Ousmane juegos

 

Junio 2016

INFORME DE JOSÉ MARÍA PIÑERO

Traer por primera vez a Ousmane y Ramata, diagnosticados de gravísimas enfermedades cardiovasculares durante nuestra última misión sanitaria al País Bassari en abril de este mismo año, ha sido mucho más complicado, por lo que creemos que merece la pena que hagamos un recorrido por lo que ello supone, agradeciendo de paso a todos aquellos que han contribuido a hacerlo posible.

Recuerdo como si fuera ayer cuando me llamó Pepa desde Bandafassi y me contó los casos tan graves que acababan de diagnosticar durante la mision y cómo terminaba su exposición con una pregunta: ¿Qué hacemos? ¿los dejamos morir? La pregunta era terrible pero la respuesta era fácil: ¡¡Tenemos que intentarlo!! Así que el primer paso y el primer agradecimiento es para el Dr. Bardají que nos había puesto en contacto con el Dr. Juan Carlos de Agustín del Hospital Gregorio Marañón de Madrid. A él nos dirigimos de inmediato.

El Dr. de Agustín nos puso en contacto con el Dr. Medrano y con la Dra. Martinez que, a pesar de sus múltiples ocupaciones, nos atendieron y aceptaron el caso de Ousmane. Era, sin embargo, necesario obtener la aceptación y la financiación del caso por parte del Servicio Madrileño de Salud (SERMAS) y de la Consejería de Sanidad de Madrid. Quizás este paso fue el mas difícil pero buscamos la ayuda de media Comunidad de Madrid y, al final, lo conseguimos. Muchas gracias a Yolanda Ibarrola a Miguel Angel Garcia Martín, a Cristina Perez, a Manuel Molina, a Cesar Pascual, a Julio Zarco, a Salvador Garriga y a Elena Utrilla, sin vosotros…

Mientras tanto, en Senegal, Demba y Ambrosio se mataban por hacer los DNIs y pasaportes de los niños. Los nombres y fechas de nacimiento no coincidían por lo que fue necesario recurrir a una vista judicial para resolver el problema. Para todo esto fueron necesarios traslados entre Kedougou y Dakar con la correspondiente búsqueda de alojamientos y comidas para los niños y sus familias, muchas veces a cargo de nuestros abnegados guías, mientras Doba echaba una mano desde Kedougou.

Siguiente paso la familia de acogida. Rápidamente encontramos tres: Nuestro Secretario Camilo y Montse y nuestros socios Carlos Barreras y Carmen Cabello y Ricardo Segura y Marisol Notario. Las clasificamos por ese orden atendiendo a que Camilo tiene niños de edad parecida a Ousmane y a las disponibilidades de tiempo. Gracias a todos ellos y a Alberto Sanjuán y Rosa Ovejero, de la Consejería de Bienestar Social de la Comunidad de Madrid que nos ayudaron en la tramitación de la autorización de la familia de acogida.

Siguiente paso: la autorización del visado para entrar en España. El subdelegado Martinez Sicluna y Pilar Jiménez nos hicieron la tarea muy fácil. Finalmente, el visado en Senegal, aquí nuestro cónsul en Dakar: Luis Cacho, ya casi con un pie en España, nos ayudaba para conseguir los visados en tiempos absolutamente de record.

Los billetes de avión de los tres casos los hemos obtenido a través del Convenio firmado entre nuestra asociación y la ONG de Iberia Mano a Mano, donde su presidenta Pilar Hernándis y su vicepresidenta Virginia Pombo han colaborado con total entrega con Camilo como interlocutor.

Por fin, el día el día 12 de Junio llegaba Ousmane a España y era recogido por Camilo en el aeropuerto.

Ousmane se encuentra en estos momentos realizando las pruebas previas para decidir el tratamiento a realizar. El caso es especialmente difícil. Hay que tener en cuenta que en España estos niños nunca habrían llegado a su edad sin haber arreglado su problema o al menos haber puesto las bases para arreglarlo, cuestión por la cual son casos que se pueden considerar excepcionales. La atención que le están dispensando en el hospital es también excepcional.

Por nuestra parte hemos constituido sendos grupos de WhatsApp en Madrid y Valencia para intercambiar noticias sobre el estado de los niños y apoyar a las familias en lo que haga falta. Begoña Verdejo, Fernando F. Melle y las dos familias de acogida en la reserva participan junto con Pepa y conmigo en el de Madrid.

No puedo dejar de agradecer el trabajo realizado por Fernando F. Melle que me acompañó en múltiples gestiones y se quedó de guardia por si surgía algo, que surgió…, y a mi Secretaría, formada por Milagros, Carmen y Maria José que buscaron teléfonos imposibles, llamaron sin descanso a esos teléfonos y escanearon, fotocopiaron y validaron decenas de documentos, fundamentales para realizar los diferentes trámites.

 

Julio 2016

INFORME DE JOSÉ MARÍA PIÑERO

Desde su llegada el día 12 de Junio a Madrid, Ousmane ha vivido un proceso acelerado de adaptación a España y a su familia de acogida, proceso superado con gran éxito. En solo unas semanas consiguió elevar su peso desde los escasos 15 kilos que traía hasta 16,6. En paralelo comenzaban a hacerle todo tipo de pruebas para saber, en primer lugar, si era posible operarle y el tipo de operación a realizar.

El día 1 de Julio recibimos, por fin UNA INMENSA ALEGRÍA, el cateterismo realizado para evaluar su estado mostró que aunque presentaba una grave presión pulmonar, dicha presión era reversible y se le podía operar para intentar resolver su gravísima cardiopatía. La alegría de la gran familia Yakaar África fue inmensa.

Para celebrarlo, y aprovechando que quedaban unos días para la operación, la familia de acogida le llevó a disfrutar de unos días en el Bierzo, en concreto a la localidad de Anllares del Sil, donde muy pronto se hizo el centro de atracción del pueblo ganándose el cariño de niños y mayores.

Finalmente el día 18 de julio operaron a Ousmane. Sobre la marcha hubo que cambiar de planes. Las condiciones del corazón de Ousmane no permitían dividir su único ventrículo en dos para una corrección total de su problema. Ha habido que hacer una intervención paliativa conocida como operación de Glenn que, al parecer es muy efectiva. Los Doctores Gil Jaurena y Medrano explicaron detalladamente el proceso y el resultado de la operación y han venido manteniendo periodicamente informados a todo el equipo de Yakaar África sobre como evoluciona la situación médica de Ousmane.

Las condiciones de vida de Ousmane pueden mejorar considerablemente con esta intervención pero habrá que seguir valorándole periódicamente para ver si merece la pena hacerle una segunda operación que aún mejore más su situación sanitaria.

Ousmane se va recuperando poco a poco, con sus altibajos, pero al menos ya está en planta, lo que ya es de por sí una magnífica noticia, y puede recibir más visitas.

En general, está tristón, no hay que olvidar la durísima operación de corazón que ha sufrido para poder seguir viviendo y el durísimo trauma que puede suponer para un niño de 7 años que ha pasado unos días de alegría y diversión casi continuas, encontrarse de pronto en una cama de hospital con una herida que le parte el pecho en dos de arriba abajo. Hemos tratado de explicarle del mejor modo posible lo que le ha pasado, e incluso nos ha ayudado en la tarea Mamadou, de la asociación de senegaleses en España, que habla la misma lengua de Ousmane.

Todo el equipo de personas que ha montado YAKAAR AFRICA para atenderle está al pie del cañón día y noche tratando de que pase el trago lo mejor posible.

 

INFORME DE DEMBA DIENG  

LA FAMILIA DE OUSMANE

Según las informaciones recibidas de España vía WhatsApp, les vamos llamando y están al corriente de lo que está pasando, etapa por etapa. Tuve la oportunidad de estar con ellos en un viaje y enseñarles las fotos. Todo el poblado está rezando para que esas dos criaturas salgan bien de las operaciones. Hicimos un álbum de los primeros días de Ousmane en España antes de la operación y se lo dimos a su familia que está muy contenta. El padre de Ousmane habla Wolof que es el idioma de aquí, así, le llamamos más que a la madre de Ramata que habla solo peul que es un dialecto de la zona del sur este del país.

Después de reunirme con las dos familias, quedamos con los dos alcaldes de Dindefelo y Bandafassi, para explicárselo con todos los detalles, para que nos ayuden con las familias, para que estén al tanto de lo que está pasando, aprovechando también para presentar lo que estamos haciendo en la zona, pedir su implicación y su colaboración. Ambos dijeron que si, que a partir de ahora, trabajaremos juntos en los proyectos donde nos podrán ayudar y podremos contar con ellos. Han dado las gracias a Yakaar África por todo lo que hemos hecho y lo que estamos haciendo y pensamos hacer. Chapeau por el poco tiempo que llevamos.

 

Agosto 2016

INFORME DE JOSÉ MARÍA PIÑERO

Como informábamos en el boletín anterior, Ousmane fue operado el pasado 18 de julio de su gravísima dolencia cardiaca, siendo los resultado, en principio, alentadores. A los tres días ya estaba en planta y comenzaba un proceso de reducción paulatina de las ayudas externas a la respiración con vistas a su alta definitiva. Sin embargo, durante dicho proceso empezaron a surgir complicaciones, fundamentalmente en forma de acumulación de líquido en el pulmón que por más intentos que se hacían para combatirlo a través de medicación o de oxígeno no acababa de desaparecer. Como consecuencia el día 12 de agosto se programó un cateterismo para intentar ver que era lo que no estaba funcionando y tratar, en su caso, de corregirlo.

Entre medias Ousmane recuperó su estado de ánimo, mas bien tristón después de la operación, y volvió a ser el niño arrollador y simpático que había sido durante el periodo de estancia con su familia de acogida.

El cateterismo del día 12 de Agosto se convirtió en una intervención en toda regla, probablemente pionera en el mundo, al detectarse un exceso de flujo a la salida del corazón que hacía que la sangre circulara en sentido contrario a lo esperado remontando hacia la parte superior del cuerpo. Como consecuencia, el Dr. Zunzunegui decidió taponar en parte la salida del corazón con un pequeño tubo ciego, para tratar de reconducir la circulación de la sangre a su régimen normal. Al mismo tiempo, se le puso un stent para abrir un pequeño estrechamiento detectado en una de las arterias principales. La intervención duró 4 horas y desde entonces Ousmane permanece en la Unidad de Cuidados Intensivos del Hospital Gregorio Marañón de Madrid.

Por ahora el resultado de la misma es incierto, pues si bien, con carácter general, se observa una mejora de la situación hemodinámica de Ousmane y la desaparición por completo del líquido en los pulmones, por otro lado, no ha sido posible por el momento prescindir de la medicación de apoyo, al producirse episodios de desequilibrio en los que el corazón se le dispara de frecuencia y le baja la saturación de oxígeno a niveles alarmantes.

El personal sanitario del Hospital Gregorio Marañón, con el Dr. Medrano a la cabeza, tienen trazado su plan para resolver la situación lo antes posible. El equipo de apoyo de Yakaar África sigue acompañando a Ousmane sin descanso, cada vez más cautivado por su magnífico estado de ánimo, su bella sonrisa y lo bien que se adapta a las durísimas circunstancias por las que está pasando.

 

Septiembre 2016

INFORME DE JOSÉ MARÍA PIÑERO

La recuperación de Ousmane sigue siendo complicada. Después de ser operado el 18 de julio y del cateterismo realizado el día 12 de agosto, ha permanecido en la UCI del hospital Gregorio Marañón de Madrid debido a que resultaba imposible reducirle la medicación sin que sufriera procesos complicados de taquicardia prolongada que obligaban a volver a la situación de partida. Por fin el día 12 de septiembre, un mes justo después del cateterismo realizado, pudo prescindir de la medicación que le retenía en la UCI y pasar a planta.

No podemos cantar victoria porque todavía sigue bajo una fuerte medicación y recibiendo permanentemente oxígeno aunque ya a presiones mas reducidas. Su situación sigue siendo inestable con episodios taquicárdicos pero ya sin la intensidad de los que le mantuvieron durante un mes en la UCI.

Su estado de ánimo es increíble, siempre sonriente y simpático, bromeando con sus cuidadores, compañeros de UCI, cuando estaba todavía en ella, y revolucionando con sus pillerías al personal del hospital, a pesar de los días que lleva recluido en su cama.

Estamos atentos a ver si el tratamiento aplicado a Ousmane empieza a dar resultados y en breve podemos verle en su casa de acogida preparando su vuelta a Senegal.

 

VISITA A LA FAMILIA DE OUSMANE

Uno de los objetivos de mi decimotercer viaje a Senegal es visitar a la familia de Ousmane. El recibimiento de la familia es espectacular, mas de 50 personas nos esperan para tener noticias de su familiar o amigo. No están ninguna de las dos mujeres de Bilal, el padre de Ousmane. A la primera la dejamos ayer en Tambacounda, ya que se encuentra enferma después del nacimiento de Mamadou, y la segunda estaba en Bandafassi. Si estaban los 7 hermanos de Ousmane, aparte del pequeño Mamadou, que dejamos ayer con su madre. O sea que Bilal el padre de Ousmane tiene 2 mujeres y 9 hijos.

Después de las presentaciones empezamos a desgranar lentamente todo el proceso que nos ha llevado a trasladar a Ousmane a Madrid para, a continuación, describir de manera somera pero precisa las dificultades del caso de Ousmane, las dificultades de su tratamiento y la posibilidad de que la situación final de Ousmane no mejore mucho su condición física aunque si esperamos que aumente su esperanza de vida; también mencionamos la necesidad de un seguimiento y un posible tratamiento u operación pasados unos años.

El padre nos contesto explicando a su vez su parte del proceso, agradeciendo a Yakaar África la decisión de trasladar a Ousmane a España, todos los esfuerzos realizados para preparar dicho traslado tanto desde punto de vista medico como burocrático en Dakar y, finalmente, el traslado, la operación y los cuidados del niño en España. Tuvo palabras de especial agradecimiento, tanto para los médicos y demás personal sanitario que se cuida de Ousmane, como para el equipo de Yakaar que le acompaña en todo momento.

Posteriormente intervino Demba explicando la manera de trabajar de Yakaar África y las especiales dificultades del caso de Ousmane. Toda la familia compuesta, como dijimos al principio de mas de 50 miembros, escucho respetuosamente las largas explicaciones sin interrumpirlas en ningún momento.

Especialmente emotivo fue el momento de la grabación de mensajes para llevarle a Ousmane a España. Su hermana de padre y madre no pudo contener las lagrimas mientras le pedía a su hermanito que volviera pronto y le deseaba que no le pasara nada malo. Una de las señoras mas ancianas del poblado dio las gracias a los cuidadores de Ousmane y le decía que cuando volviera le organizarían una gran fiesta.

La reunión terminó con el visionado de las fotos y videos de Ousmane llevados especialmente para la ocasión y el intercambio de regalos, ropa y pequeños juguetes por nuestra parte que apenas si llegaban para todos y mazorcas de maíz, tanto cocidas y listas para comer como recién cogidas de la planta. En resumen, unas horas intensas, sencillas y emotivas.

 

Octubre 2016

INFORME DE JOSÉ MARÍA PIÑERO

Cuando mas felices nos las prometíamos con Ousmane ya en su habitación de la planta de cirugía cardiaco-infantil del hospital Gregorio Marañón de Madrid, el 8 de Octubre sufrió una nueva crisis que le llevó de nuevo a la Unidad de Cuidados Intensivos. No era algo nuevo ya que desde el tiempo que llevaba en la planta era la tercera vez que entraba en crisis, pero ninguna tan fuerte ni tan prolongada. La reacción al tratamiento fue, gracias a Dios, prácticamente inmediata pero una terrible sensación de vulnerabilidad invadía a todo el equipo de Yakaar África que se ocupa de acompañarle día y noche desde hace ya más de 3 meses.

El día 24 de Octubre el equipo médico del Hospital Gregorio Marañón de Madrid realizó un nuevo cateterismo, y van 3, en el pequeño Ousmane y, por fin, un atisbo de esperanza. La situación de sus arterias pulmonares ha mejorado desde la última exploración, la presión pulmonar ha decrecido y todas las medidas que se le tomaron están dentro de los parámetros normales para su estado. Los problemas que tiene derivan de los 7 años pasados en una situación insostenible en la que sus arterias estaban constreñidas al máximo para restringir el paso de la sangre hacia los pulmones, ahora que ya no tienen esa necesidad, ante la mínima causa externa, tienden a volver a la situación anterior provocándole esas crisis que nos torturan.

La solución parece que será cuestión de tiempo, de mucho tiempo. Por nuestra parte el que sea necesario… Por lo demás, Ousmane sigue manteniendo ese humor increíble, esa simpatía arrolladora que tiene enamorado a todo aquel que se le acerca. Cada vez demuestra una inteligencia fuera de los común, aunque muchas veces la use para engatusar o vacilar a todo el que se le pone por delante. Se puede decir que tiene rendido a sus pies a todo el personal del Hospital Gregorio Marañón y, por supuesto, a todo el equipo de apoyo de Yakaar África que le cuida sin descanso día y noche. Uno se pregunta con frecuencia como puede existir tanta injusticia en el mundo, como para que un talento como el de Ousmane, que podría llegar a donde quisiera, haya tenido y, por desgracia, quizás tenga todavía, tantas posibilidades de haberse truncado apenas al comienzo del camino.

 

Noviembre 2016

INFORME DE JOSÉ MARÍA PIÑERO

Coincidiendo con una racha en que Ousmane ha estado un poco mejor, hemos escolarizado a Ousmane en el Colegio del Hospital Gregorio Marañón de Madrid. A partir de ahora Ousmane acude todos los días a clase a eso de las 11, cuando termina todas sus obligaciones hospitalarias y allí está intentando aprende a leer. No va a ser fácil, ni mucho menos, teniendo en cuenta que su lengua nativa es muy diferente y que el tiempo que puede dedicar a los estudios entre medicación y medicación tampoco es mucho.

No ha habido grandes novedades en su estado de salud, quizás la mas notable ha sido la sustitución del oxígeno de alto flujo por el normal, pero sigue necesitando su ayuda para mantenerse estable. Después de ya casi 4 meses y medio en el hospital, es famoso en todo el mismo y mucha gente viene a visitarle aparte del equipo de Yakaar África que le acompaña durante las 24 horas del día.

Todos los Domingos a las 18:00 horas nos ponemos en contacto con su familia en Landieni para que puedan tener noticias de primera mano de la evolución de Ousmane. Por desgracia Ousmane ha olvidado prácticamente el peul y nos hacemos entender como podemos entre francés y español. Como se informa en este mismo boletín hemos iniciado los trabajos para poner en marcha una huerta en su pueblo natal que redunde en su beneficio y el de su familia.

 

Diciembre 2016

INFORME DE JOSÉ MARÍA PIÑERO

Después de cinco meses internado en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid para intentar resolver su gravísima dolencia de corazón, la salud de Ousmane mejora ostensiblemente aunque sigue siendo muy frágil. Eso sí, con su arrollador carácter no se pierde una y ha participado en el pintado de los muros exteriores del hospital con un arte y un dominio del color excepcional, ha asistido a un espectáculo de magia, un concierto de villancicos, sesiones especiales de cine, etc.

Por fin, el día 19 de diciembre salió del hospital para realizar una prueba de una tarde en casa de la familia de acogida No podía estar más feliz.

El día había amanecido desagradable como pocos, una especie de aguanieve mezclado con un viento helado recorría Madrid pero, de repente, parece que el sol quiso salir a recibir a Ousmane en su primera salida después de 5 meses internado en el hospital Gregorio Marañón de Madrid. Camilo y Montse, sus papas de acogida, fueron a recogerle y la emoción se reflejaba en sus caras. Luego el reencuentro con sus hermanitos de acogida y demás amiguitos. Ousmane no podía estar más feliz. Todos los que hemos estado cuidándole durante estos meses en turnos durante las 24 horas del día y el personal del hospital Gregorio Marañón no acabábamos de creérnoslo pero, por fin había llegado el día. Nosotros tampoco podíamos estar más felices…

Por fin, Ousmane pudo pasar todo el fin de semana de Navidad con su familia de acogida. Nada menos que tres intensos días en los que no ha faltado de nada. Ni la tradicional visita a Santa Claus, ni la salida al parque, tan ansiada desde hace 5 meses, ni, por supuesto, los regalos.

Ousmane no se podía creer que pudieran pasar tantas cosas en tan poco tiempo así que lo ha aprovechado todo a tope con su habitual alegría y fortaleza de carácter y Camilo, Montse, Mario y Nieves han disfrutado todavía más si cabe con su presencia arrolladora.

 

Enero 2017

INFORME DE JOSÉ MARÍA PIÑERO

El 4 de enero Ousmane cumplió 8 años y lo celebró en el hospital Gregorio Marañón de Madrid, donde lleva ingresado ya mas de 6 meses. Lo hizo rodeado de parte del equipo que le cuida, tanto del personal del hospital, como de los voluntarios de YAKAAR África que se turnan las 24 horas para estar con él. La tarta era especial con un dibujo espectacular de Spiderman, su héroe favorito.

Gran parte del personal de servicio participó en la fiesta y Ousmane, como siempre con su simpatía arrolladora, fue abrazando una a una a todas las enfermeras y auxiliares que habían acudido a celebrar su fiesta.

En cuanto a su situación sanitarias podemos decir que evoluciona muy lentamente pero de manera satisfactoria. Sigue recibiendo una fortísima medicación que es la que le obliga a estar hospitalizado, aunque ya ha conseguido poder vivir sin estar permanentemente enganchado a una bombona de oxígeno. Los fines de semana sigue saliendo para pasarlos con su familia de acogida y hemos colocado otra bombona en la casa de Carlos y Carmen para que pueda tener una alternativa en caso de que Camilo y Montse no puedan acogerle, como con ocasión de la reciente epidemia de gripe.

Seguimos en contacto con su familia senegalesa a la que llamamos todas las semanas.

 

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